기부자 : 담도폐쇄증 환우회 청소년 봉사자 

수령기관명 : 담도폐쇄증 환우회

수령품목 및 수량 : 기억상자 20개

수령자 반응

수령기관 담당자 소감

안녕하세요, 저희는 담도폐쇄증 환우회입니다. 담도폐쇄(biliary atresia)는 미확인 원인에 의하여 아기가 출생 전후에 점진적으로 간 빡의 담도(간외담도)가 섬유화되어 결국 폐쇄되는 질환인데 예후가 나쁜 병으로 치료를 하지 않는 경우에는 간이 섬유화되어 결국 간경화로 인한 간문맥압 상승(portal hypertension)과 간 세포의 파괴로 간 기능이 저하되어 간 부전(liver failure)이 결국 초래되며 담도폐쇄를 치료하지 않는 경우는 생후 2세에서 대부분 사망하게 되는 질환입니다. 많은 환아들이 간섬유화 기타 합병증으로 간이식을 하는데 질환을 겪으면서 발달장애도 있고, 긴 병원 생활로 유치원도 잘 다니지 못하고 가정 보육을 하는 경우가 많은데 이번 담도폐쇄증 청소년 간담회 때에 건강 전도사로 나선 청소년들과 함께 세상아이 기억상자 키트를 마련하여 환아들 가정에 나누어 드렸습니다. 

얼마나 기뻐하고 집에서 무료하게 보내던 생활에 조금이나마 활력을 줄 수 있게 되어 참 감사한 마음이었습니다. 어른들에게도 필요한 기억상자 키트이지만 환아들에게도 유용하게 사용될 키트네요. 기억상자에 다시 한 번 감사드립니다.